в России перестали лечить больных муковисцидозом

Муковисцидоз (кистозный фиброз) — системное наследственное заболевание, обусловленное мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза и характеризующееся поражением желез внешней секреции, а также тяжелыми нарушениями функций органов дыхания.

На сегодняшний день в России насчитывается порядка 4 тысяч больных муковисцидозом. Это тяжелое наследственное заболевание поддается лечению. Комплексная терапия позволяет продлить жизнь пациента до 45 лет. В России такие больные не доживают и до 18-20, пишет Ольга Шеремет, у которой от этой болезни страдает дочь. Далее она дает слово своей дочери.

«Муковисцидоз без адекватного лечения это мучительная и очень страшная смерть от инфекции, удушья, худобы. (…) Человек совсем не набирает вес, а легкие забивает густая слизь, в ней заводятся разные бактерии, вызывающие интоксикацию. Человека лихорадит. Слизь мешает вдохнуть, ты тонешь в ней, легкие слипаются и срастаются, потом появляются разрывы, кровотечения и рубцы. Потом цирроз печени, отказывают почки, не выдерживает сердце — тахикардия, одышка, обмороки, кислородное голодание. Психика тоже сдает: депрессивные эпизоды, нежелание лечиться и суицидальные мысли», — описывает девушка течение своей болезни.

По ее словам, с муковисцидозом «можно жить» и «во всем цивилизованном мире уже нет этих ужасов». «Вместо них — бесплатная базовая терапия, с которой МВ пациенты счастливо живут до пенсии. (…) А вот у нас государство насильно вписывает тебя в тот сценарий с мучительной смертью от удушья», — отмечает она.

До недавнего времени российских больных муковисцидозом кое-как, но лечили, около года назад им «отказали в праве на жизнь», — отмечает она.

«По правде говоря, наше государство никогда не блистало щедростью и гуманизмом, терапию в полном объеме мы не получали, у российских пациентов дай бог была 1/5 от того что нужно. Но вот основа основ — антибиотики и ферменты, выдавалась всегда, и даже с такой скудной терапией наши дети делали невозможное, их продолжительность жизни росла, они доживали до 20», — говорит автор поста.

По ее словам, «сейчас политика импортозамещения и колоссальная коррупция отбросили Россию на 15-20 лет назад». «Государство теперь ничего не дает, поэтому мы стали умирать чаще и в более юном возрасте. Сейчас в РБКБ эпидемия — куча МВ подростков с терминальной стадией. Мы вернулись в 2000 год», — пишет Шеремет.

Она отмечает, что «вместо оригинальных препаратов государство сует больным более дешевые дженерики, которые в лучшем случае не работают, в худшем вызывают побочки». «Нормальная такая экономия, на кредиты для Африки есть, на миллиардную зарплату Сечина тоже есть, на очередную олимпиаду есть, а на лекарства нет. (…) Либо покупаешь все сам, либо — если денег нет — умираешь без лекарств», — подчеркивает пациентка.

«Государство нам не помогает, государство устраивает нам геноцид. Я больше вам скажу, на этом они не остановятся, это только начало. Возможно вы не понимаете о чем я, но онкобольные без обезбола, маловесные дети без пересадки почки, диабетики без инсулина, мамы эпилептиков в тюрьме за наркоторговлю — это все только начало, нас будут убивать тихо и по одному. Каждый когда-нибудь заболеет, мы не боги, и когда настанет ваша очередь умирать без лекарства вы таки поймете о чем я писала», — заключает автор материала.